I början av Januari 2014 låstes Whoa och du kan alltså ej logga in eller skriva något nytt i forumen. Innehåll i forum osv kommer finnas tillgängligt. Läs Mer »

proteus Syndrom

Övrigt - Vardagsfilosofi

   

2004-08-10 01:52

proteus Syndrom


(även känt som elefantmannen-syndromet)

satt och bläddrade i hänt extra idag och fick syn på en liten pojke som hade proteus! stackars pojke och familj..
att inte få en normal uppväxt, att aldrig lära sig gå, som ständigt måste åka in och ut från sjukhuset och äta en massa mediciner.
de som har det blir oftast inte äldre än 13-14 år..

Hur skulle man reagera om man fick ett barn med proteus?
skulle ni berätta för ungen att den förmodligen inte kommer uppleva sin 15 årsdag? eller skulle man ge dom falska förhoppningar om ett långt och bra liv.. om det var en flicka som drömde om sitt bröllop. en son kanske som hade förväntningar om att bli som sin pappa "när han blev stor".. eller bara att få leva ett liv?

Jag grät nästan när jag läste artikeln, man kan verkligen inte sätta sig in i föräldrarnas situation hur mkt man än försöker..

nu fick jag skriva av mig bara.. har gått och tänkt på det hela dagen lite skönare när jag har släppt ut allt..

Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-10 02:04
såg inget konstigt alls.
Denna användare har skrivit alla inlägg där användaren har tagits bort från whoa.

2004-08-10 02:05
det finns värre bilder


http://www.proteus-syndrome.org.uk/psf_p hotos.html
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-10 02:11
shiiit..
Denna användare har skrivit alla inlägg där användaren har tagits bort från whoa.

2004-08-10 10:26
Stackars barn alltså..
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-10 11:18
GrodanBall F19 i den där artikeln jag läste kunde dom inte se några som helst fel på pojken under graviditeten. jag tror det är något man kan se efter..
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-10 11:43
som förälder till ett sånt barn skulle jag nog inte tala om för den att den skulle dö, utan låta den leva på som ett barn, låtsas att den skulle leva ett långt och vanligt liv som alla andra. skulle däremot skämma bort honom/henne som fan :)


off-topic




ett barn, och vilken människa som helst, ska ha en normal barndom och ett normalt och friskt liv. den dagen jag blir med barn ska jag göra tester och sånt, för att kolla om barnet är friskt. skulle den ha den proteus, mongolid eller liknande grava handikapp skulle jag nog göra abort. såhär tänker jag nu, men det kanske är svårt att säga när man väl är gravid. jag tycker inte det är mer än rätt, även om alla snackar om att mongolida är så glada blablaba, skitsamma! alla som föds borde ha vanliga levnadsstandard och få leva ett så bekymmersfritt liv som möjligt.

det är näst intill en utopi, om alla som föddes skulle vara friska.






Superflajj.
http://aakermans.wordpress.com

2004-08-10 14:56
fibrodysplasia ossificans progressiva, eller FOP

2004-08-10 15:11
Shoolen: Det var en snubbe på jag tror 1800 talet som blev väldigt känd som hade det där syndromet rejält.. Han var helt förvriden typ.. Han kallades för elefantmannen och därmed kallas syndromet för elefantmannen syndrom.. Finns både spelfilm och böcker om hans liv..

www.jsitton.pwp.blueyonder.co.uk

Denna användare har skrivit alla inlägg där användaren har tagits bort från whoa.

2004-08-10 15:11
är det något man föds med eller kan det komma när som helst?
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-10 15:12
alltså FOP
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-10 18:35
Shit... Stackars barn.
 

2004-08-11 00:46
aaaah

Fan va äckliga sjukdomar, den med skelettet och elefant grejen.
Jag hade faktist valt och avliva barnet om det skulle födas så.

Hellre än snabb död än en jävla massa lidande.

2004-08-11 01:27
FOP = 1 på 2 miljoner

2004-08-11 11:41
som sagt, i tidningen jag läste stod det bara att pojken föddes normalt, men hans huvud började växa väldigt fort och först trodde dom att det var en hjärntumör och efter ett tag fick dom diagnosen proteus syndrom.

Det är ca 100 st i hela världen som lider av det.
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.

2004-08-11 14:14
Maajji

Säger ju det. älskar man verkligen sitt barn så borde man avlila det..

2004-08-11 14:33
Jo klart som det skulle vara ett svårt beslut. Men va fan..
Jag ska inte skaffa kids så skitsamma.

2004-08-11 15:15
Maajji.

jag är steril.... nee men jag vet faktist inte... känns som att man måste bli seriös om man har barn, och det är det sista jag är/vill bli.

2004-08-11 15:21
maajji..

jo det är sant.
och ja det blev offtopic, men det var bara för att du börja flirta med mig ;)

2004-08-11 15:23
Hahaha

Jag är ledsen baby,, men jag diggar inte dig asså, det skulle aldrig funka.